DESFILE SOLIDARIO A FAVOR DEL SÍNDROME DE MORSIER - ALBA

Alba es una niña de 4años, de Valencia, que nació con el Síndrome de Morsier. ES una enfermedad rara, se la denomina también Displasia septo-óptica, de la que apenas se conocen casos. Alba no responde a los estímulos visuales y tiene todo el sistema hormonal afectado. La displasia viene dad por un defecto del hipotálamo (en el cerebro), concretamente es un hipopituitarismo (déficit de función de la hipófisis) asociado a déficit de la hormona del crecimiento o GH asociada a hopoplasia (desarrollo incompleto o defectuoso) del nervio óptico unilateral o bilateral. Aparece retraso del crecimiento que puede empezar a los 3 meses de edad, con frecuencia tienen apnea (ausencia de respiración), hipotonía muscular, convulsones, ictericia prolongada, hipoglucemia, retraso psicomotor...

Carla Cristina, de In-Out Style y Elena Moya, de La sonrisa de la novia, se han unido en esste desfile solidario para dar a conocer el caso de Alba, y si alguien tiene conocimiento sobre la enfermedad, pueda ayudar de alguna manera.

El desfile tendrá lugar en la piscina de la urbanización Masía de Traver, en Riba Roja del Turia, el viernes 6 de junio a las 20:00h, la entrada es libre, habrán stands de venta de productos cuyos beneficios se ofrezcan a la causa, así como una rifa benéfica.

En el desfile participan, entre otros, Dolores Cortés, Andra COra, DRagomir Krasimirov, Carla Tomás...

También se incluye un nº de cuenta como fila 0 para quien desee dar su aportación (Banco Popular ES14 0075 1552 9506 00030039)